Agenția Executivă Europeană pentru Sănătate și Digital (HaDEA), care gestionează majoritatea bugetului programului EU4Health, a prezentat proiectul CHOICE. Prezentarea a avut loc cu ocazia Lunii Internaționale de Conștientizare a Cancerului de Sân. Proiectul vizează femeile cu mutații ale genelor BRCA1 și BRCA2, care au un risc semnificativ mai mare de cancer de sân și de ovar. HaDEA a discutat despre proiect cu prof. Diego Costa Pinto de la Universidade Nova de Lisboa, coordonatorul proiectului.
Despre proiect
CHOICE (Comprehensive Health Options and Information for Cancer Education) face parte din Planul european de combatere a cancerului, strategia UE pentru prevenție, depistare precoce, tratament și îngrijire, precum și pentru calitatea vieții pacienților și a supraviețuitorilor. Proiectul urmărește:
– reducerea barierelor care limitează accesul pacientelor la măsuri de prevenție;
– oferirea către personalul medical a unor instrumente eficiente de comunicare și a unor resurse educaționale;
– creșterea alfabetizării în sănătate pentru prevenția și îngrijirea cancerului;
– diminuarea inegalităților în accesul la informații fiabile și la testare BRCA, între țări și între grupuri sociale.
Parteneri în consorțiu sunt Cehia și Grecia. Consiliul consultativ internațional reunește experți din Portugalia, Cehia, Grecia, Italia și Regatul Unit, cu expertiză în sănătate, sănătate publică și științe comportamentale.
Cifre-cheie despre riscul BRCA
– Cancerul de sân este cea mai frecventă formă de cancer la femei, în UE și în lume. În UE se diagnostichează anual aproximativ 375.100 de cazuri noi.
– Femeile cu o variantă patogenă BRCA1/2 au un risc de cancer de sân pe parcursul vieții de până la aproximativ 70% (72% pentru BRCA1 și 69% pentru BRCA2), față de 9–13% în populația generală.
– Se estimează că între 285.000 și 570.000 de femei din UE poartă o variantă dăunătoare, dar multe nu știu acest lucru.
– Mutația poate fi cunoscută din timp, ceea ce permite intervenții precum screening mai strict, medicație sau chirurgie preventivă. Și bărbații pot purta și transmite variantele.
Bariere identificate
– Femeile cu variante BRCA se confruntă cu decizii medicale dificile: supraveghere atentă, investigații imagistice periodice, medicație de reducere a riscului sau chirurgie preventivă. Aceasta din urmă le modifică corpul și, uneori, poate influența planurile de a avea copii.
– Lucrări anterioare ale partenerilor cehi arată că femeile ezită în privința chirurgiei preventive din cauza fricii de complicații, a îngrijorărilor legate de aspect și a lipsei de informații despre alternative. Specialiștii declară că nu se simt pregătiți să explice riscul genetic.
– Adoptarea măsurilor preventive diferă mult de la o țară la alta. În Cehia, doar aproximativ una din patru femei cu risc ridicat optează pentru mastectomie preventivă.
– Informațiile despre BRCA există online în toate cele trei țări analizate (Portugalia, Cehia, Grecia), dar sunt rareori prezentate ca un parcurs clar. Nu există instrumente interactive prin care o femeie să-și exploreze propriul risc și opțiunile.
– Testarea nu este mereu accesibilă sau rambursată. Politicile naționale de screening sunt concepute pentru populația generală: în unele state, screeningul organizat începe la 45 de ani, prea târziu pentru multe femei cu variantă BRCA.
– Subiectul este foarte personal, iar multe femei nu aveau încă un rezultat BRCA confirmat. Din acest motiv, echipa a extins activitățile de informare prin spitale, servicii de genetică și organizații de pacienți din cele trei țări, ajungând la mii de femei.
Rezultate și resurse dezvoltate
– O bază comparativă de date privind informarea și gradul de conștientizare BRCA în Portugalia, Cehia și Grecia.
– Sondaj cu peste 350 de paciente cu variantă BRCA.
– Analiza prin text mining a aproximativ cinci milioane de conversații online despre BRCA și cancerul de sân. Aceasta a identificat ce nu știu, ce îngrijorează și ce înțeleg greșit oamenii.
– Un model de învățare automată care estimează factorii asociați cu un interes mai mare sau mai mic față de informațiile despre BRCA, precum încrederea în surse și atitudinea față de testarea genetică.
– Cadrul Genetic Literacy Readiness, care ajută orice țară să-și identifice propriul blocaj: lipsa unui parcurs clar pentru cazurile ereditare, grupuri neacoperite de sistem sau inegalități de acces.
– Resurse în portugheză, cehă, greacă și engleză: un dicționar multilingv care explică termenii medicali pe înțelesul tuturor, o bibliotecă virtuală cu informații fiabile, materiale educaționale pentru paciente și familii, precum și instrumente de formare și simulare (inclusiv pacienți virtuali) pentru exersarea conversațiilor dificile.
– Un curs online pentru profesioniștii din sănătate, deschis oricui din UE și din lume. Resursele-cheie sunt deschise și gratuite, iar fiecare rezultat este adaptat contextului național.
Rolul finanțării EU4Health
Potrivit coordonatorului, finanțarea EU4Health a oferit proiectului un domeniu de acțiune mai larg și mai mult timp pentru a răspunde provocărilor. Cererea de propuneri a cerut explicit reducerea inegalităților, de aceea proiectul măsoară cine este atins, pe țări și pe grupuri. Proiectul face parte dintr-un cluster EU4Health de cinci proiecte dedicate alfabetizării în sănătate în domeniul cancerului. Acest cluster partajează resurse, instrumente și cunoștințe prin EU Health Policy Platform.
EU4Health este al patrulea și cel mai amplu program european în domeniul sănătății. Finanțează autorități naționale, organizații de sănătate și alte entități prin granturi și achiziții publice, în scopul consolidării rezilienței sistemelor de sănătate. HaDEA gestionează apeluri de propuneri și licitații în perioada 2021–2027.
Linkuri utile:
– Proiectul CHOICE: aici
– EU Health Policy Platform: aici
Sursa: aici
Cod: EU4H-BRCA-2026 (Căutarea pe site după acest cod poate genera toate știrile despre această linie de finanțare. Nu garantăm acuratețea rezultatului.)
