Cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2026, HaDEA (Agenția Executivă Europeană pentru Sănătate și Digital) a prezentat progresele Acțiunii Comune JARDIN, finanțată prin programul EU4Health, care urmărește integrarea Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemele naționale de sănătate din întreaga Europă.
Rețelele Europene de Referință (ERN) sunt rețele transfrontaliere care reunesc centre de expertiză și spitale de referință europene pentru a aborda bolile rare, cu prevalență scăzută și complexe, care necesită îngrijiri medicale înalt specializate. Lansate în martie 2017 în baza Directivei 2011/24/UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere, cele 24 de ERN-uri includ în prezent 1.606 centre specializate din 375 de spitale din 27 de state membre și Norvegia.
Ce este Acțiunea Comună JARDIN
JARDIN are ca obiectiv sprijinirea țărilor participante în integrarea ERN-urilor în sistemele lor de sănătate, pentru a amplifica beneficiile pe care aceste rețele le aduc deja persoanelor cu boli rare și complexe. Consorțiul reunește peste 50 de parteneri din toate țările UE și Norvegia, incluzând câte o autoritate competentă din fiecare țară participantă, avizată de ministerul de sănătate respectiv, ceea ce asigură o legătură solidă cu autoritățile sanitare naționale.
Prof. Till Voigtländer, coordonatorul JARDIN și profesor asociat de neurobiologie și neuroștiințe la Universitatea de Medicină din Viena, a explicat că recomandările dezvoltate de JARDIN vor funcționa ca un set de liste de verificare, testate prin implementări pilot în mai multe țări, pe o durată de până la un an. Aceste teste în condiții reale, desfășurate în sisteme de sănătate cu caracteristici diferite, vor consolida aplicabilitatea recomandărilor.
Scurtarea „odiseii diagnostice”
Una dintre prioritățile JARDIN este reducerea timpului necesar pentru diagnosticarea bolilor rare. Dr. Ursula Unterberger, co-lider al pachetului de lucru 7 din cadrul JARDIN, de la Spitalul Universitar Würzburg, a subliniat că implementarea unor trasee organizate de îngrijire are potențialul de a transforma „odiseile diagnostice” într-un sistem de „autostrăzi către diagnostic”, conectând toate etapele parcursului diagnostic, inclusiv la nivel transfrontalier, către cele mai bune centre specializate din Europa.
Cazurile cele mai complexe sunt discutate în cadrul unui ERN prin intermediul sistemului european de teleconsultare (CPMS 2.0), actualizat semnificativ în a doua sa versiune. De asemenea, JARDIN va crea și va pilota structuri dedicate pacienților nediagnosticați pe termen lung, cu afecțiuni multisistemice, inclusiv un program de boli nediagnosticate bazat pe ERN.
Echitate în accesul la expertiză
Reprezentanții JARDIN au evidențiat că, deși s-au făcut progrese importante de la intrarea în vigoare a Directivei privind asistența medicală transfrontalieră și de la lansarea ERN-urilor în 2017, rămân provocări în ceea ce privește accesul egal la expertiza în boli rare în toată Europa. Dezvoltarea versiunii îmbunătățite a sistemului CPMS 2.0 este menită să stimuleze discuțiile internaționale de cazuri.
Recomandările și instrumentele dezvoltate de JARDIN acoperă o perspectivă de 7-10 ani, oferind statelor membre suficient timp pentru implementarea schimbărilor fundamentale necesare îmbunătățirii vieții persoanelor cu boli rare.
Sprijin suplimentar EU4Health pentru ERN-uri
HaDEA gestionează în prezent mai multe contracte cheie în domeniul bolilor rare, cu accent pe consolidarea sistemului ERN-urilor în ceea ce privește creșterea vizibilității, precum și îmbunătățirea instrumentelor de evaluare, monitorizare și performanță.
EU4Health este al patrulea și cel mai amplu program european de sănătate, care depășește răspunsul la criza COVID-19 pentru a aborda reziliența sistemelor europene de sănătate. HaDEA gestionează cea mai mare parte a bugetului total EU4Health și implementează programul prin gestionarea apelurilor de propuneri și a licitațiilor pentru perioada 2021-2027.
Linkuri utile:
– Rețelele Europene de Referință (ERN)
– Directiva privind asistența medicală transfrontalieră
– Boli rare și ERN-uri
– Programul EU4Health
Sursa: aici
Cod: EU4H-RARE-2026 (Căutarea pe site după acest cod poate genera toate știrile despre această linie de finanțare. Nu garantăm acuratețea rezultatului.)
